Перевод статьи

Оригинал здесь

http://www.dailymail.co.uk/femail/article-1227080/Do-I-love-disabled-daughter-With-heart-Will-relief-dies-Without-question.html

Сразу оговорюсь, что переводила наспех, не редактировала и особо не перечитывала. Так что прошу оценивать не стиль, а сам материал.

В статье затронуты оазличные вопросы, начиная от чувств матери, кончая проблемами в вопросах социальной защиты. Статья написана женщиной, проживаюшей в Англии.

==============

Люблю ли я свою дочь-инвалида? Всем своим сердцем. Станет ли ее смерть облегчением? Бесспорно.

Что происходит, когда врач говорит, что ваш ребенок умрет? Такой агонизирующий вопрос встал перед родителями 'Baby RB'. Не придя к единому мнению, они обратились в суд, чтобы решить вопрос об отключении аппарата жизнеобеспечения - в итоге его отец согласился на отключение. Туси Маерсон, 47 лет, графство Вустершир, пережила такую же боль, когда врач сказал, что её малышка Эми не выживет. Сейчас Эми 18 лет и она еще жива - но каково качество ее жизни?

Моя старшая дочь Эми страдала эпилепсией еще в утробе. Это значит, что абнормальные эмбриональные шевеления в последние 2 месяца беременности на самом деле были эпилептическими припадками.

Вне утробы первый эпилептический припадок случился, когда ей было 3 месяца, за этим последовало долговременное (несколько месяцев) пребывание в госпитале, прежде чем ее выписали в мои абсолютно неподготовленные руки.

Заболевание Эми, 18, - это то, что профессионалы называют абсолютная необучаемость (не совсем уверена в терминологии - прим перев.). Она полностью парализована, у нее церебральный паралич и трудноизлечимая эпилепсия. Одним словом, она не жива.

Она не может ходить, разговаривать, самостоятельно пользоваться туалетом, кушать и т.д. Она может общаться при помощи смеха, слез и улыбок, но мы не уверены, контролирует ли она их.

В 1992, когда ей было 10 месяцев, мудрые и замечательные (врачи -прим перев.) в детской больнице Great Ormond Street сказали нам, что она очень скоро умрет. Если она не умрет очень скоро, то умрет чуть позже. Если она не умрет, то скорее всего она останется «овощем» на всю оставшуюся «короткую» жизнь.

Нам никто не оказал поддержку. Мы консультировались у генетика, который сказал, что нам не надо больше иметь детей, и это все. Мы встречались с социальными работниками, которые предлагали нам помощь в устройстве в интернат, или, возможно, помощника из волонтеров, чтобы дать на передышку, но они не могли сказать точно. Наш семейный врач отнеслась с пониманием, но у нее никогда не было таких случаев.

Следующие 18 месяцев у нас была масса различных встреч и визитов к врачам, при этом меня не покидала страшная мысль о том, что моя дочь умрет.

Но она не умерла. Я перестала верить врачам. Я стала верить в свою дочь. Нам никто не помог. Никто не вмешался, никто не оказал поддержку. Никто не признал ЧТО тот день в детской больницы сделал для нас, как для пары (муж и жена - прим перев.) или для нашей маленькой семьи.

Когда у тебя рождается ребенок, жизнь которого становится чередой медицинских проблем, ты вступаешь на путь, к которому невозможно подготовиться.

Первые десять лет мы просто существовали. Раз в несколько месяцев Эми заболевала пневмонией и мы готовились к её возможной смерти. Это была невыносимо тяжелое время.

Когда ей исполнилось четыре года, мы нашли хоспис Helen House Hospice в Оксфорде, и благодаря им эти препятствия стали более выносимыми.

Мы пришли к пониманию, ЧТО значит «жизненные ограничения». И как принять то, что твой замечательный ребенок никогда не станет взрослым, не доживет.

Помощь от местных властей была мизерная или ее не было вообще. По-моему, у нас были один выходной в месяц, когда нам оказывалась помощь, и это с ребенком, у которого могло быть до 40 приступов в день и который был напичкан лекарствами. Плюс у меня было еще двое маленьких детей. К нам был прикреплен социальный работник, но если честно, я ее даже не помню. По-моему, мы встречались дважды в год, чтобы обновить файл.

Наши семьи так же практически нам не помогали. Мои родители помогали, когда она себя хорошо чувствовала. Семья Дэвида живет в США, что не совсем удобно для того, чтобы помогать сидеть с ребенком.

Свыкнуться с мыслью, что твой ребенок умрет - это путь, который очень сложно объяснить. Его не проделать за одну ночь... во всяком случае так было для нас.

Это не случилось в одночасье, это была цепочка повторяющихся событий. Пневмония и выздоровления, может быть это стало занимать больше времени. Я не могу сказать.

Мне кажется, что даже когда Эми было восемь или девять, я еще испытывала иллюзии. Я знала, что она может умереть, но я все никак не могла смириться с ее недостатками (физические и умственные - прим перев.). В конце концов ведь мы уже несколько раз практически столкнулись со смертью. Но в моих глазах она все еще оставалась таким ребенком.

И стальная клетка, которую я возвела вокруг себя, чтобы оградиться от так называемых «профессионалов» защищала меня очень хорошо. К сожалению, она часто отгораживала от меня еще и моего мужа.

Её братик и сестренка тоже были еще маленькими. Когда они стали подрастать, я вернулась в реальнось. Она все еще была с нами. Я все еще ухаживала за ней. Все время, по три визита к врачам в неделю, чаще больше.

Но не было ни одного человека, который бы был с нами до конца, который бы подставил плечо, когда я начинала сдаваться. В какой-то момент была одна социальный работник, которая делала гораздо больше своих обязанностей, чтобы нам помочь, но она скоро разочаровалась в системе и поменяла профессию.

В силу диагноза нашей дочери мы с мужем решили, еще в самом начале ее жизни, что уход за ней будет паллиативным (смягчающий течение, снимающим симптомы - прим перев.). Для многих это означает уход в хосписе в конце жизни. Для нас - уход на всю жизнь.

Это значит, что мы пытаемся обеспечить ей качество жизни, а не медицинское вмешательство для ее продления. Таким образом мы не хотим, чтобы ее кормили через трубочку, чтобы ее возвращали к жизни, чтобы ей вводили внутривенные лекарства, кроме обезболивающих и чтобы вмешивались каким бы ни было другим способом.

Для нее качество жизни - это возможность самой принять те немногочисленные решения, котрые она может принять. Еда - одно из них, ей это подконтрольно. И дыхание. Она решает, проснется ли она (в смысле не умереть - прим перев.), а не я. Пока она просыпается.

Когда мы впервые попросили о невмешательстве - Эми было 9 месяцев, - я думаю, что мы не совсем понимали, о чем мы говорим. Это было больше реакцией на то, что делали окружающие с учетом того, что нам постоянно говорили, что она умрет. Мы решили, что если она будет умирать, то мы ей не будем мешать.

Но сейчас я это понимаю. Она никогда не должна была выжить. Но по какой-то причине она выжила. Но это не значит, что надо продлять эту жизнь «только потому, что мы можем».

Как общество в целом, мы почему-то не хотим признать боль, которую мы испытываем, глядя как наши дети живут половинной или даже меньшей жизнью. Является ли жизнь Эми качественной? Я не знаю. Люблю ли я ее? Абсолютно. Буду ли я по ней тосковать? Всем своим сердцем. Будет ли облегчением ее смерть? Несомненно.

Со временем ты осознаешь, что продление этой жизни - не твой выбор. Ты просто помогаешь телу.

Хочет ли она продолжать жить - это ее выбор. Моя задача сделать так, чтобы ей было комфортно. Чтобы у нее был повод улыбаться, когда она может. Чтобы ее любила семья, и чтобы, в конце концов, у ее семьи были силы и способность ее любить.

Общество же сейчас сфокусировано на продлении жизни. Ставя галочки, чтобы была возможность продлить жизнь, не обязательно задавая такого наиважнейшего вопроса: для кого мы это делаем? Потому что это не для меня или моей семьи. Мы настрадались. И мне не кажется, что это делается для моей дочери. Невозможно представить, через что ей пришлось пройти.

И почему говорить об этом - такое табу? Почему, при том, что у нас увеличивается средний возраст населения, при том, что больше и больше новорожденных выживают после преждевременных родов и родовых травм, у нас все еще считается неполиткорректным обсуждать такой важный и, давайте говорить честно, неотвратимый, вопрос, как «для кого мы поддерживаем жизнь»?

Я могу говорить только из опыта своей дочери. Я не знаю, как это для других. Я никогда не скажу, что знаю. Но я знаю, что не должно быть неправильным говорить то, что ты чувствуешь.

Почему у нас в стране нет учреждения,где бы оказывался долгосрочный паллиативный уход за молодыми людьми, чья жизнь не может улучшиться с помощью медицинского вмешательства? Их жизнь будет просто продлена. Продление - это не улучшение, а просто удлиннение.

Решения, которые нужно принять, довольно сложные. Но принимать их необходимо, вот здесь-то и существуют огромные проблемы, потому что никто не хочет их принимать.

Мы заложники системы социальной защиты, которая построена так, чтобы не оказывать помощь, а чтобы не тратить деньги.

Печальной реальностью является то, что дети и молодые люди со сложными проблемами здоровья и соответствующими нуждами требуют затрат. Семьям даже не могут достойно оплатить затраты на уход.

Моей дочери сейчас 18. Не будь она глубоким инвалидом, она сейчас бы училась в колледже или работала.

Если бы она была безработная, она бы смогла получать дотацию на жилье. Но как 18-летнему инвалиду, живущему в доме родителей, ей не положена дотация на жилье, т.к. ее «арендодатели» - ее родители, и не дай Бог она злоупотребит системой.

Никто не поможет ей с жилищными нуждами. Почему? Они должны ответить на этот вопрос, потому что мы не думали, что сделав выбор оставить ее дома, мы будем оплачивать ее проживание и проживание ее двух сиделок.

Может быть я мелочна, но когда мою дочь выписали из больницы Hammersmith Hospital в 1992 году, никто мне не сказал, что я все еще буду бороться 17 лет спустя.

Мне никто не сказал, что наша борьба примет такой уродливых характер. Мне никто не сказал, что меня будут оценивать люди, которые никогда ее не видели и которые отказывались с ней встретиться.

Мы, ее родители, были вынуждены принимать решения, которые никто больше не хотел даже рассматривать. Качество или продолжительность жизни. Паллиативность или вмешательство. Ну и для полного оскорбления, моя дочь стала предметом для проставления галочек, а не для принятия решений.

Я не одна, кто открыто высказывается по этому вопросу. Но может быть сейчас я более разгневана тем, что вопрос о получении помощи в жилищном вопросе оставлено на усмотрение местных властей Worcestershire Countу, а не закреплено законом. Такие вопросы не должны быть оставлены на усмотрение.

Если мы поддерживаем жизнь, то мы должны оказывать уважение тем, кто имеет дело с этой жизнью. Это сиделки, семьи и сам человек.

Но этого не происходит. Наши местные власти потратили (финансы - прим перев.) больше на то, чтобы уклониться от своих обязанностей, чем на то, чтобы их выполнить. И это неправильно.

печать Написать комментарий
Лена пишет: Написано: 2009-11-15 23:22:16
Все правильно. Продление жизни ради продления, а не ради улучшения ее качества. Проблемы-то те же, что в России.
Simbahart пишет: Написано: 2009-11-16 21:17:04
Потому-то я эту статью решила перевести и выложить. Мы рассуждаем (и дай Бог, чтобы так и было всегда, чтобы никто не столкнулся с проблемой лицом к лицу), теоретически делаем свои выводы и суждения, а тут взгляд человека изнутри. Причем изнутри не только проблемы здоровья дочери, а проблемы общества, социально-общественных отношений, социальной защиты и т.д. Ну ты поняла, я про траву за забором в том числе...
Натка пишет: Написано: 2009-11-16 00:20:49
Охххх... не дай Бог никому такую "жизнь"... Я даже наверное в большей степени про родителей...
Simbahart пишет: Написано: 2009-11-16 21:17:48
Да, Натка, не дай Бог...
Anabeska пишет: Написано: 2009-11-16 00:43:05
вот ты заморочилась)
Simbahart пишет: Написано: 2009-11-16 21:22:07
Ань, статья меня за живое задела и как-то заставила меня задуматься... После того, как дала на нее ссылку, я долго думала и решила все же перевести. Мне кажется, в ней затронуты важные проблемы ТОГО общества, что так же дает нам возможность на что-то посмотреть изнутри.
КСЮ пишет: Написано: 2009-11-16 10:03:26
реальная правда реальных людей для тех, кто всё ещё находится под влиянием иллюзий.
Юльчик пишет: Написано: 2009-11-16 11:50:00
ты про меня?
КСЮ пишет: Написано: 2009-11-16 12:56:59
если ты находишься под влиянием иллюзий, то и про тебя. но тебе лучше знать свои мысли.
а вообще тема далеко не весёлая.
Юльчик пишет: Написано: 2009-11-16 14:08:53
а я и не смеюсь по теме.
а вообще, вот кто даст 100%, что эта девочка не получает удовольствие от жизни? Может, она счастлива от того, что видит солнце в окте, что рядом любящие люди? Никто не может точно сказать, что это не так! И почему-то я уверена, что она хочет жизнь, поэтому так крепко за нее цепляется!!! И столько прожила вопреки всем врачам и прогнозам!
Simbahart пишет: Написано: 2009-11-16 21:41:26
Юльчик, ну да, очень хорошо ей "жить"... по 40 припадков в день, медикаменов больше, чем еды... Качество жизни - это несколько больше, чем радоваться солнцу в окне, я думаю. А речь идет именно о качестве.
Юльчик пишет: Написано: 2009-11-17 09:12:09
качество, возможно оставляет желать лучшего! Но вот рада она жизни или нет? Это мы со своей колокольни судим, что ужасно живет! А кто знает, что у нее в голове? она другой жизни не видела, поэтому для нее мир по-дргому устроен, и возможно она радуется другим вещам. которые мы в своей жизни даже не замечаем!
Simbahart пишет: Написано: 2009-11-17 10:49:56
Юльчик, спор бесконечный. Мы на то и рождены людьми, чтобы развиваться, познавать, любить, продолжать род... Ты об этом тоже подумай.
Собственно, я не не ставила себе задачей переубедить тебя или кого-то другого. Ты прочитала, сделала выводы - они твои, жить-то с ними тебе, а не мне. Я себе поставила задачу донести именно эту статью, которая меня затронула, до тех, кто не сможет ее прочитать в оригинале. А уж менять мировоззрение - неее, это не моя стезя.
Юльчик пишет: Написано: 2009-11-17 12:39:45
Ларис, естественно, каждый остается при своем. Высказали, кто что думает и хорошо. Нужно уважать чужое мнение
Simbahart пишет: Написано: 2009-11-16 21:26:25
Всё правильно, Ксю.
Написать комментарий